私を変えた瞬間:60年ぶりに口唇裂で泣いた

私を変えた瞬間:60年ぶりに口唇裂で泣いた


募金活動中、私は群衆を見渡した 部屋に行くと、口唇裂(妊娠中に赤ちゃんの顔が適切に結合しない口唇(場合によっては口蓋)の隙間)を持つ女性が見えました。彼女は一人で立っていたので、彼は彼女が一緒にいた小さなグループに加わるよう合図した。彼女は丁重に断ったので、自分が何をしているのか理解する前に、私は彼女に話しかけるために部屋を横切りました。

私も生まれつき口蓋裂でした。私は長年にわたり、程度の差こそあれ、医師、両親、妻、その他の友人たちとそのことについて話してきましたが、彼女に歩み寄ったとき、同じ口裂を持つ人と、口裂とともに生きることについて会話するのは、60年以上ぶりのことだと思いました。私は彼女を怒らせてしまうのではないかと怖かったのですが、「人がいっぱいいる部屋に入るのは怖くないですか?みんなが私たちを見ているようだから」というようなことを言いました。

ヒュー (右) と彼の弟のマーティン、1970年頃。 写真: ヒュー・デイビス提供

ローズと私は、これまでに交わした中で最も感情的で、楽しく、刺激的で、神経をすり減らすような会話の一つに飛び込みました。私たちは、顔の違い、いじめ、トラウマを抱えて生きることから生じる不安、そして手術を含む心理的だけでなく身体的にも普通の生活を送るためにどのように自分自身を訓練するかについて話します。ローズはとてもオープンに話してくれたので、私が他の誰にも話したことのないことを理解し、共有することができました。私たち二人とも、胸の谷間についてこれほど突っ込んだ会話をしたことはありませんでした。これまでずっと無視しようとしていた話題について、ついに誰かとつながることができたような気がしました。

会話があまりにも激しいので、私たちはディナーの電話を避けました。スタッフが迎えに来なければなりませんでした。それから私たちは一緒に座って話し続けていることに気づきました。翌日、私は胸の谷間で初めて泣きました。これまで自分に考える余地を与えなかったたくさんの悲しみと感情が解放されました。

5歳のとき、口唇裂を閉じる手術を受けました。 19歳のとき、私はさらに2回の手術を受け、今回は上唇を埋める手術で、ほぼ2か月間唇をくっつけた状態で、ストローで混ぜた食べ物を食べなければなりませんでした。それから私はかなり目立つ瘢痕組織を持った状態で大学に通いました。外科医は何年にもわたって良い仕事をしてくれたので、私の歯はまだぐちゃぐちゃでしたが、私はただヒビが入っただけだと思っていました。それで私はそれを無視しようとしました。それから数十年間、私は仕事や社交上、口唇裂を持つ人々に出会ったときは、そのことについて決して言及しませんでした。私自身や他の誰にもその影響についてあまり語らずに、なんとか60代を迎えることができました。まるで自分自身とクラックコミュニティ全体をゴースト化したかのように感じました。

2025年、ウズベキスタンのヒューと妻のカトリーナ。 写真: ヒュー・デイビス提供

私が昨年10月の夕食会に出席したとき、彼は幸せな結婚生活を送っており、成人した3人の子供もおり、広報の仕事を楽しんでいた。しかし、私は最近、自分を妨げていると感じている感情や信念を解き明かしたいと思って、セラピストに会い始めました。セッションを重ねるうちに、私は生まれつき口蓋裂のせいで少し座ってしまっていたのかもしれないと気づきました。学校には来なかったし、職場では会社の取締役になったことはありましたが、CEOになったことはありませんでした。テレビ出演のオファーを断ったり、チームスポーツが大好きなのに参加しなかったりするなど、チャンスを逃したこともあります。

私はいつも承認欲求といじめられることへの恐怖を抱えていました(私もそうでした)。人がいっぱいいる部屋に入るのがまったく快適だとは決して感じませんでした。私は社交的で社交的なように見えますが、裏では拒絶されるのが怖いのでもっと頑張らなければと感じています。

自分の口唇裂をもっと受け入れる準備ができていることに気づいたとき、私は非営利の口唇口ケア団体である Smile Train への定期的な寄付者になりました。その後、私は彼女の諮問委員会に加わり、ローズに会ったのはスマイル・トレインの募金活動ディナーでした。イベントには他にも割れ目のある人がたくさんいるだろうと予想していましたが、彼女だけだったと思います。顔の違いを抱えて生きることがどのようなことかを真に理解している人に出会ったのは初めてで、長年の不安を抱えていたのは私だけではなかったことが分かり、安心しました。

その夜以降、私たちは連絡を取り合いました。それ以来、妻や友人を含め、他の人ともっと自由に話せるようになりました。多くの人が、私の胸の谷間が「見えていない」、または胸の谷間が私を特徴付けるものではないと言いました。それは素晴らしい考えですが、それはまた、それについての私の感情と、機能するためだけにそれを隠す方法を認めていません。過去に橋を架け、前進する道を見つけることができたのは、ローズのおかげでした。 エミネ・ザナー氏に語ったところによると

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