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「ANAの検査をして、私が実際に病気ではない理由について納得のいく説明をしてくれるまで、私はこのオフィスを辞めません」と、私は悔しさと苦痛の涙をぬぐいながら医師に言いました。 2017 年の終わり、現在ではエリテマトーデスであるとわかっている、ますます衰弱を招く症状の診断を得るために何年も必死に努力した後、私は途方に暮れていました。私はもう耐えられませんでした。「それ」とは、治療を受けていない病気と、私の症状を無視した医師たちの両方を意味します。 自己免疫疾患の最初の症状である極度の疲労を経験してから 5 年が経ちました。私は 20 代前半で、他のほとんどの人たちと同じように、試験前に一晩過ごしたり、仕事の夜に遅くまで外泊したりした後に疲労感を感じることには慣れていました。しかし、それはまったく違っていて、どれだけ寝ても目が覚めると落ち着かず、週末は目覚ましをセットしなければ、簡単に12時間連続で眠ることができました。 数か月後、インフルエンザやウイルスに感染していないにもかかわらず、原因不明の関節痛と高熱を経験し始めました。私は、これらの症状の原因を解明してくれることを期待して、かかりつけ医に予約を取りました。彼は可能な限り基本的な血液検査を行い、正常に戻ったとき、私がストレスを感じており、私の身体的問題は不安障害に関連していると結論付けました。当時、私は、ループスが他の多くの自己免疫疾患と同様に、検出するには一連の臨床検査が必要であることを知りませんでした。 私は医師の結論に当惑しました。不安が疲労の原因である可能性があることには同意しましたが、それが私の熱が定期的に103度まで上昇する理由である可能性は低いように思えました。しかし、私は彼女のほうがよく知っていると思ったので、その問題については追及しませんでした。数カ月後、症状が強くなったとき、セカンドオピニオンを受けようと思い、別の医師に診てもらいましたが、結果は同じでした。二人の医師は優れた資格を持っていたので、私に問題があるのではないかと思い始めました。二人とも、私が身体的に病気ではないと結論付けたとき、私の不安症とうつ病の歴史に言及したため、私は「気が狂っていて」その症状を引き起こすのではないか、または私がそれらを理解できるほど精神的に健康ではないのではないかと心配していました。 体調は悪化しましたが、二人の医師から何も問題はないと言われて恥ずかしく思いました。私はいつも、医者は私の味方であり、大きな身体的苦痛を経験している患者を助けたいと思っていると思っていました。それで、症状が悪化したにもかかわらず、丸一年医者に行きませんでした。別の医師が痛みは頭の中にあると言ったという考えに耐えられませんでした。その後、病気が非常に重くなり、活動することが困難になりました。朝ベッドから起きるのは大変な努力が必要で、私の体は非常に弱っていたので、ほんの小さな用事を終えると疲れを感じました。私の体重は減り、心配した上司は、何かが非常に間違っていることは彼女と同僚にとって明らかだったため、私を仕事から早く帰すことがよくありました。 私が初めて全身性エリテマトーデスの症状を経験したのは 2 年前で、母が関節リウマチと診断されたときでした。関節リウマチは自己免疫疾患でもあります。自己免疫疾患は家族内に遺伝するため、私は別の医師を訪ねてこの情報を共有しました。この時までに、母と私はすでに私の症状の原因を突き止めるために調査を始めていました。医師たちはその仕事をすることができなかったので、誰かがそうする必要がありました。 いいえ、WebMD の言ったことに基づいて診断を受けるつもりはありませんでしたが、ある程度の知識を持って次回の診察に行けば、医師は私のことを真剣に受け止めてくれるだろうと期待していました。狼瘡の症状は線維筋痛症や慢性疲労症候群などの他の病気の症状に似ているため、自分が何の病気にかかっているのかはまだわかりませんでしたが、自分が病気であり、人間として機能し続けるためには治療が必要であることはわかっていました。 私は4人目の医者に行きましたが、その医者は再び私の疲労、体の痛み、頭痛の原因はストレスと不安だと言いました。私が熱のことを話すと、彼女は、おそらく私の免疫力が弱く、私が思っている以上に風邪やウイルスにかかることが多いと答えました。この時点で、冷静さを保つのは信じられないほど困難でしたが、私がハンドルを切ったら、医師が私の症状を精神疾患に帰する理由をさらに増やすだけであることはわかっていました。 その予約の直後、私はニューヨーク市からシアトルに移り、新しいかかりつけ医を見つけました。私たちは私の病歴を調べましたが、彼女は私の症状について心配していませんでした。それから私はオースティンにいる親友を訪ね、彼女の誕生日を祝いました。私はいつも太陽や極端な気温に敏感ですが、狼瘡による光線過敏症のおかげで、今回は違っていました。顔に蝶形の発疹ができました。これは狼瘡の明らかな兆候であると考えられていますが、この病気にかかっている人全員がそうなるわけではありません。これは私にとって初めてのことでした。 家に帰ると、私は再び医者に行き、発疹ができた後に自分で撮った写真を見せました。私は今、全身性エリテマトーデスが私の症状をずっと引き起こしていると確信し、百聞は一見に如かずと推論しました。そして今回も私は引き下がりませんでした。 私はさらに研究を重ね、抗核抗体 (ANA) 検査が病気を確認するための最も感度の高い診断検査であることを知っていました。 「ANAの検査で偽陽性が出る可能性はあります」と医師は私に言いました。私もそのことは分かっていましたが、検査も受けず、狼瘡の可能性を探ろうとしなかったのは無責任で怠惰でした。彼女は、もし検査結果が陰性だったら私が動揺するだろうと言い続けました。そのとき私は、彼が私の病気を真剣に受け止めるまでオフィスを離れないと伝えました。陽性反応が出たので、自己免疫専門医に紹介してもらうように頼みました。 専門医はさらなる検査を実施し、検査開始から5年後に最終的に私は狼瘡と診断されました。私はこの症状に対して 2 種類の薬を服用し、新しい医師の勧めで鍼治療と医療マッサージも始めました。私は今でも吹き出物に悩まされ、つらい時期を過ごしていますが、私の治療法は非常に役に立ち、私の人生を変えました。週末に寝泊りすることがなくなり、再び旅行、ハイキング、運動ができるようになりました。...