Os superviventes de cancro viven máis tempo pero aínda teñen necesidades complexas. É por iso que os médicos e os defensores queren plans de coidados posteriores ao tratamento

Case dez anos despois de que Kara Kenan, de Carolina do Norte, rematase o tratamento para o cancro de mama avanzado, a súa rutina de sangue revelou un aumento do nivel dunha encima chamada fosfatase alcalina. O médico de atención primaria de Kenan non pensou que iso fose importante, polo que non pediu máis probas.

Pero Kenan, que dirixe a mercadotecnia do grupo de defensa Cancer Nation, sabía mellor: esa análise de sangue anómala podería ser un sinal de que o seu cancro se estendera a outros tecidos. Púxose en contacto co seu oncólogo, quen inmediatamente pediu unha tomografía computarizada (TC). “E a TC revelou que tiña lesións no fígado”, di ela.

Kenan é un dos 18,6 millóns de superviventes de cancro nos Estados Unidos, é dicir, máis do 5 por cento da poboación. Case todos eses pacientes necesitan atención continuada, coñecida como atención de supervivencia, por parte de médicos que coñecen os detalles do seu cancro, o seu tratamento e os posibles problemas que poden aparecer décadas despois. Pero a maioría non recibe esta atención, en parte debido a unha brecha de comunicación de longa data entre os oncólogos que tratan o cancro e outros médicos que se ocupan do paciente.

Pola contra, moitos sobreviventes de cancro deben valerse por si mesmos, moitas veces descoñecendo os riscos para a saúde relacionados que deberían ser controlados. “Apoiamos moi ben aos pacientes durante o tratamento e proporcionamos moitos recursos”, di Michelle Mollica, directora de prestación de coidados de supervivencia no Hollings Cancer Center en Charleston, Carolina do Sur. “E despois graduámolos, tocan o timbre e esperamos que sigan despois de que acabe o seu tratamento contra o cancro como se a súa vida volvese á normalidade, pero non é así”.

Os defensores non renuncian á súa convicción de que os plans de coidados de supervivencia -idea proposta hai 20 anos- poden resolver o problema.

Riscos a longo prazo

O tratamento do cancro deixa marcas duradeiras no corpo, acelerando os signos de envellecemento e agravando os problemas de saúde existentes. A quimioterapia, a radiación e outros tratamentos poden danar o sistema inmunitario, gastrointestinal, endócrino e neurolóxico do paciente e están asociados con dor e fatiga, problemas de sono, preocupacións económicas, disfunción sexual, depresión, ansiedade, obesidade e moito máis.

Os superviventes de cancro teñen unha taxa de desenvolvemento de enfermidades cardiovasculares un 42 por cento máis alta que as persoas que nunca tiveron cancro, por exemplo, e teñen taxas máis altas de dor, insomnio e angustia psicosocial. Os coidados de supervivencia inclúen identificar e xestionar estes efectos secundarios, que poden ser duradeiros e difíciles de tratar.

O risco de que un cancro poida repetirse anos despois dun tratamento aparentemente exitoso é, obviamente, unha preocupación para moitos pacientes, pero os sobreviventes tamén teñen un maior risco de desenvolver novos cancros, incluso décadas despois. “Se observamos os dous millóns de persoas diagnosticadas con cancro cada ano, preto do 20 por cento son persoas que teñen un segundo ou un terceiro cancro”, di Patricia Ganz, directora asociada de investigación en ciencias da poboación na Universidade de California, Health Jonsson Comprehensive Cancer Center de Los Ángeles.

A necesidade dunha atención integral de supervivencia para abordar estes problemas en curso foi recoñecida durante décadas: a National Coalition for Cancer Survivorship (agora Cancer Nation) comezou en 1986 e a Oficina de Supervivencia do Cancro do Instituto Nacional do Cancro seguiu unha década despois. Un informe de 2006 do Instituto de Medicina (agora Academia Nacional de Medicina), De enfermo de cancro a supervivente de cancro: perdido na transicióntamén sinalou o problema. Con todo, nunca se desenvolveu unha forma sistemática de prestar esa atención a quen o necesita.

A necesidade desta solución está crecendo, porque o número de superviventes está aumentando rapidamente xa que as melloras na detección e os tratamentos significan que máis pacientes con cancro viven longas vidas despois do diagnóstico. En 1971, calcúlase que tres millóns de estadounidenses sobrevivían ao cancro; para 2035, espérase que ese número supere os 22 millóns.

Non obstante, só preto dun terzo das persoas que teñen cinco ou máis anos despois do tratamento están a recibir atención de supervivencia, segundo unha enquisa de 2025. De todos os pacientes que xa non reciben coidados posteriores ao tratamento, o 58 por cento informou de que o seu médico dixo que xa non era necesario.

Isto pode reflectir o feito de que, en xeral, nin os oncólogos nin outros médicos están ben adestrados para proporcionar coidados de supervivencia a longo prazo, di Ganz. Ela formou parte do comité do Instituto de Medicina que produciu o Perdidos na transición informe. “Foi realmente defendido por persoas que foron superviventes de cancro que dixeron:” Mira, cando vou ao meu médico de familia, din: “Oh, non sei nada diso. Volve ao teu oncólogo “”, di ela.

Pero isto non é ideal, di Alex Adjei, xefe do Instituto de Cancro da Clínica Cleveland e coautor dun artigo sobre coidados de supervivencia en 2025. Revisión Anual de Medicina. Despois de que o cancro dun paciente sexa tratado con éxito, o paciente debe ser entregado a outros médicos que estean adestrados para tratar a súa hipertensión, diabetes e outros problemas de saúde. “Se non o fas”, di, “é un mal servizo”.

Responsabilidade compartida

O Instituto Nacional do Cancro di que o mellor enfoque é que os provedores de atención primaria e os oncólogos compartan a responsabilidade da atención á supervivencia. Os provedores de atención primaria deben xestionar as condicións crónicas dun paciente como a diabetes e a presión arterial alta, detectar outros cancros e fomentar hábitos saudables como o control do peso, mentres que os oncólogos céntranse na recorrencia do cancro, di Mollica, que foi subdirector da Oficina de Supervivencia do Cancro do Instituto Nacional do Cancro ata 2025. Pero aínda que os pacientes poden ver máis dun médico, ese tipo de colaboración non é común. “Moitas veces hai problemas de coordinación e comunicación, polo que hai moita atención fragmentada”, di ela.

O informe do Instituto de Medicina buscaba superar ese problema hai dúas décadas. A súa recomendación: Cando remate o tratamento contra o cancro, o paciente e o seu médico de atención primaria deben recibir do médico oncolóxico un plan de coidados de supervivencia que detalle o que esperar durante a recuperación, que coidados continuos son necesarios (servizos de saúde mental para tratar a depresión ou fisioterapia para axudar a mobilidade, por exemplo) e un calendario para a detección do cancro e outras probas recomendadas. Durante uns anos, a Comisión sobre o Cancro, o organismo de acreditación dos programas de cancro, mesmo requiriu plans de atención de supervivencia.

Pero a idea nunca conseguiu impulso, por varias razóns. Cando remata o tratamento dun paciente, a súa historia clínica contén meses e mesmo anos de resultados de probas, características do tumor, cirurxías e outras terapias e outra información que pode informar a súa saúde durante o resto da súa vida. É moita información que transmitir, sen un xeito sinxelo de transmitila.

Os oncólogos negáronse ao traballo non remunerado que supón recompilar toda esa información e non se comprometeron totalmente co esforzo. “Foi como:” Aquí tes un anaco de papel; isto vai cambiar o teu coidado “, e simplemente non o fixo”, di Mollica. “Converteuse nunha caixa de verificación e non nunha conversación e proceso continuo para o coidado de supervivencia”. Posiblemente porque poucos pacientes recibiron plans -e, nalgúns casos, nin o paciente nin o médico de atención primaria sabían que facer con eles- nunca se estableceron probas de que os pacientes se benefician dos plans.

Non obstante, algúns grandes centros de cancro aplicaron con éxito o modelo de plan de atención. Na Cleveland Clinic, Adjei traballa para crear un sistema no que todos os sobreviventes reciban a atención adecuada ás súas situacións específicas.

Por exemplo, adolescentes e adultos novos son atendidos no Programa Integrado para Xóvenes Con Cancro, que pode atender as súas necesidades especiais, como estratexias para equilibrar o tratamento do cancro coa preservación da fertilidade. Outra clínica identifica sobreviventes con dano xenético da terapia contra o cancro que afecta á medula ósea e, ao longo de moitos anos, aumenta o risco de enfermidades cardíacas e cancro de sangue. E os sobreviventes que recibiron terapias relativamente novas, para as que aínda non se saben os efectos a longo prazo, son tratados na Clínica de Farmacovixilancia Oncolóxica da Cleveland Clinic, onde reumatólogos, dermatólogos, psiquiatras, neumólogos e outros especialistas supervisan os efectos secundarios.

Pero a maioría dos pacientes que van á Clínica Cleveland para tratar o cancro reciben a atención de supervivencia do oncólogo que tratou o seu cancro. E moitos deles queren seguir vendo ao seu oncólogo. “Isto é como unha muleta psicolóxica para eles, e hai ansiedade de separación”, di Adjei. Pero Adjei pensa que unha colaboración máis estreita coa atención primaria beneficiaría a todos. Os homes aos que se lles extirpa a próstata despois dun diagnóstico de cancro non precisan necesariamente dun especialista en cancro para controlar os marcadores de recorrencia. “Poderían acudir facilmente á súa atención primaria para que os seus urólogos poidan ter tempo para xestionar as cirurxías que deben facer”, di.

Adjei e os seus compañeiros están a traballar para reunir unha serie de servizos -saúde mental, traballo social, asesoramento financeiro e outros- que os superviventes necesitan con frecuencia. “E o meu obxectivo final é integrar nel o noso grupo de atención primaria”, di.

A pesar destes esforzos prometedores na Cleveland Clinic e noutros centros importantes, a historia nacional sobre os plans de atención de supervivencia non é boa. Só o 36 por cento dos pacientes con cancro que completan o tratamento reciben ese plan, segundo a enquisa de 2025 sobre superviventes. Para mellorar ese rexistro, Cancer Nation, a organización de defensa, está presionando ao Congreso para que aprobe a Lei Integral de Supervivencia do Cancro e a Lei de Planificación e Comunicacións de Atención ao Cancro, que obrigarían a Medicare a pagar aos provedores de atención sanitaria por crear plans de supervivencia e coordinarse con outros médicos para garantir que os sobreviventes reciban a atención que necesitan.

Ata que isto ocorra, moitos superviventes de cancro quedaranse sos. No caso de Kenan, as lesións no fígado resultaron benignas. Pero o feito de que o seu médico de atención primaria non soubese a importancia do aumento dos niveis de fosfatase alcalina no seu sangue reflicte unha comunicación e coordinación inadecuadas, que pon en risco a saúde do sobrevivente. “Ese é un problema real”, di ela.

Os plans de supervivencia poderían resolver moitos problemas proporcionando información detallada para facilitar as conversas, aliviando a carga dos provedores de atención primaria e aliviando os sobreviventes do estrés e da preocupación. O resultado, di ela, é que “todos recibimos unha mellor atención”.

Revista Knowable é un esforzo xornalístico independente de Annual Reviews.