10 年以上にわたる世界的な協議を経て、女性の 8 人に 1 人が罹患する多嚢胞性卵巣症候群 (PCOS) が命名されました。
世界中で推定 1 億 7,000 万人の女性が罹患しているこのホルモン障害は、今後多内分泌代謝性卵巣症候群 (PMOS) として知られるようになるでしょう。
名前変更はLancet誌に掲載されました そして、国際学会と6大陸の患者団体との14年間にわたる協力を経て、今週火曜日にプラハで開催された欧州内分泌学会議で発表された。
この名称変更は、メルボルンのモナシュ健康研究・実施センター所長で内分泌学者のヘレナ・ティーデ教授が主導した。ティード氏を含む専門家らは、あまりにも長い間、PCOSにおける「多嚢胞性」という用語の誤解を招く性質が診断の遅れと不適切な医療の一因になってきたと述べている。
PMOSは、出生時に女性として割り当てられた人々の生殖器系だけでなく、代謝や糖尿病や心血管疾患のリスクにも影響を及ぼすこの病気の複雑な性質をよりよく反映すると期待されている。
「より広範な条件」
マディ・マブリキスさんが 15 歳で PCOS と診断されたとき、主治医から最初に言われたのは、おそらく子供は産めないだろうということでした。
後でそれが真実ではなかったことがわかりました。
この症状に関する彼女の経験の多くは混乱を招くものであり、名前から始めて最初に言われたことを忘れる必要がありました。
「私は卵巣に嚢胞を持ったことがなく、今も持っていないので、なぜ自分が『多嚢胞性卵巣』と診断されたのか全く理解できませんでした」と彼女は言う。
マブリキスさんは当初、生理不順のため医師の診察を受けたところ、血液検査の結果、アンドロゲン濃度が高いことが判明した。すべての女性はこれらの男性ホルモンを持っていますが、PCOSの女性は過剰に分泌する可能性があり、これがニキビや過度の体毛成長などのマブリキスの他の症状の説明にもなりました。
ホルモンの不均衡は「多嚢胞性卵巣」を引き起こす可能性もありますが、超音波検査では卵巣嚢腫のように見えても、実際には発育が停止している卵子であるため、この用語自体が誤った名称です。 「多嚢胞性」に見える卵巣がなくてもPCOSと診断される可能性がある – マブリキスさんの超音波検査では、彼女には何もないことが判明したが、主治医は最終的にはそれらを開発すると主張した。
医師はまた、彼女が PCOS のほとんどの女性 (約 85%) に影響を与えるインスリン抵抗性があることも発見しました。
マブリキスさんは、病理学で働いている母親が「ホルモンの検査を一日中しているので、ホルモンについてよく知っている」と医師に名前を尋ねたことを覚えている。娘の状態はもっとホルモン状態ではなかったのか？
新しい名前にはそれが反映されます。ティード氏は、「多嚢胞性」という用語は、拡大して出血し、手術が必要になる可能性がある真の卵巣嚢腫と混同される危険性があると述べている。 「PCOSには異常な嚢胞はありません。」
ティード医師は、新しい名前は「嚢胞という誤った焦点から離れ、これがより広範な疾患であることを認識するためのものである」と述べている。 PMOSが体に及ぼす影響は「ほぼすべて内分泌とホルモンによるものです」と彼女は言う。
患者様の声の評価
1935年にこの病名が付けられたとき、医師たちは当初、この病気を卵巣の病気だと考えていました。
数十年にわたる研究により、体の化学伝達物質であるホルモンの不均衡が原因であることが判明しました。影響を受ける 2 つの主なホルモンは、体がすべての燃料 (糖、タンパク質、脂肪) を管理する方法を制御するインスリンと、ホルモンのアンドロゲン グループです。
これらのホルモンの不均衡は、糖尿病や心臓病のリスクだけでなく、代謝、精神、皮膚、生殖の健康など、さまざまな体のシステムに影響を与えます。
しかし、PCOS という名前は、主に婦人科疾患であるという誤解を生み続けています。
ティード氏は、患者が名前変更を扇動したと主張している。
」彼らはそれを修正することを望んでいました」と彼は言います。「彼らはその名前のためにどれだけ苦しんだかを知っており、非常に情熱的でした。そしてそれが私たちが彼に従うことを可能にしたのです。」
1995 年以来、学術論文でこの状態の名前の変更について議論されており、2012 年には米国国立衛生研究所が運営する PCOS フォーラムが名前の変更を推奨しました。
ティード氏は、それを成し遂げるまでに10年以上かかったと述べ、「ここでの取り組みは前例のないものである。名前変更にこれほど多くの労力を費やした人はこれまで誰もいなかった」と付け加えた。
「私たちはこれが継続することを望んでおり、以前のように一部の専門家の考えだけで終わるのではありません。名前を変更するときに患者の視点を考慮したことはありませんでした。」
ティード氏は、「全員を参加させる必要があった」と説明する。これは、非常に多くの異なるグループがこの病気に対処しているため、56 の医学会と各地域のすべての関連分野の患者からの多大な参加を意味した。
ローナ ベリーは、25 年以上にわたって PCOS 教育の改善を提唱しており、名前の変更を決定するワークショップの世界的な消費者代表として招待されました。彼女はそのプロセスが堅牢であり、患者の声を本当に大切にしていると説明しています。
グループの1つでは、ある医師は「生殖」という言葉を含む名称を支持したが、多くの消費者がそれが焦点になることを望まない理由を説明すると考えを変えた。
「本当に頭が良く、あらゆる医学知識を持った人々と一緒に部屋にいたとき、私も同じように感じました」とベリーは言う。
ティード氏は、「これらすべてのグループや社会が世界のあらゆる地域で主導権を握り、実際に変化を推進することを望んでいたので、すべてのグループが参加する必要がありました。そうでなければ、彼らは利益を得られません。」と述べています。
モナシュ大学の女性の生殖に関する健康研究センター・オブ・エクセレンスは2023年に初めて、どの患者や専門家がそれを支持しているかを示す名称変更を義務付けられた。その後、名前を何に変更するかを決定するための調査とワークショップの別のプロセスが始まりました。
「この病名を変更することについては多くの懸念がありました。なぜなら、この病気はあまりにも長い間放置され、誤診され、あまりにも研究や資金提供が不十分だったためです。当然のことながら、患者と消費者はただこの問題を正しくしたいという事実について非常に警戒していたのです」とティード氏は言う。
移行期間を経て、2028 年に発行される病気管理のための国際ガイドラインの次の更新で、新しい名前が完全に導入される予定です。
「彼らは注目し始めている」
マブリキスさんは、PCOS を抱えて暮らしている 300 人以上の読者のうちの 1 人で、ガーディアン紙に体験談をシェアしました。その圧倒的多数が、診断を受けて全身状態の適切なケアを受けるのに苦労していると述べています。
もう一人のローズマリー* さんは、最初に主治医に PCOS の可能性があるかどうか尋ねたとき、子供が欲しいと思わない限り診断は役に立たないと言われたと言いましたが、彼女は 17 歳でそうはしませんでした。
また、彼女は太っていなかったし、PCOSの女の子のような「見た目」をしていなかったので、彼女がこの症状を患っている可能性は低いとも語った。彼女がそれが何を意味するのか尋ねると、彼は「目立つ眉毛のリボンと大きなお腹」という還元的な答えを得た。
ローズマリーさんは、最終的に診断を受けたとき、英国の国民保健サービスでのケアは「よく言ってもむら」があり、生殖能力を最優先事項と考える医療専門家によく遭遇したと語った。
「症状が水面下で私にどのような影響を与えているかをより明確に把握するために、血糖検査やその他の血液検査を依頼しようとしましたが、あまり効果はありませんでした。」
妊娠しようとしていた頃の不妊治療は「素晴らしいものでした」と彼女は言いますが、「出産後の広範囲にわたる状態を管理しようとするのに助けが得られなかったことにがっかりしています」と述べています。
マブリキスさんは、医師が症状を管理する最も重要な方法である食事や運動などの生活習慣について話さず、薬の処方だけに頼ることが多いことに不満を感じていました。
この症状により、体重が増えやすくなり、体重のコントロールが難しくなる可能性がありますが、多くの女性と同様に、彼女も体重に関する偏見に直面しています。 「彼らが私に言ったのは、体重を増やさないようにということでした」と彼女は言う。
さらに彼女はこう付け加えた。「すべてのことにうんざりして、医者に行くのをやめた時期がありました。血液検査もやめました…気にしていませんでした。考えるのが終わってしまったので、まったくわかりませんでした。」
家族を持つことを検討されている現在、マブリキスは初めてのデートが彼に与えた犠牲について回想している。「15歳のときから、自分の人生の特定の部分について不安が大きくなり、子供は産まないと言われていた」。
彼女は、この名前の変更によって、将来的に人々のケアが改善され、症状の微妙な違いに対する認識が高まり、「自分のシステム全体を疑う」という意欲が高まるのではないかという希望が与えられると語った。
「名前を変えるということは、彼らが注目し始めていることを示していると私は思います。」
※匿名性保護のためお名前は変更させていただいております
